Dia Mundial da Doença Rara

Descrição para cegos: cartaz do Dia Mundial das Doenças Raras, que é ilustrado à esquerda por três mãos colorias superpostas, formando uma flor, tendo, no centro, um boneco branco como se fosse o pistilo. À direita está o letreiro alusivo à data e, embaixo, o slogan “Juntos cuidaremos melhor”.

Por Gabrielly Alencar

No dia 29 de fevereiro foi celebrado o dia Mundial da Doença Rara, data que é normalmente comemorada no dia 28, já que a presença do dia 29 só ocorre de quatro em quatro anos, quando o ano é bissexto. A data oficial foi escolhida para dia “raro”, assim como a doença.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), qualquer doença que exista numa escala menor que um em cada 1.650 nascimentos, é considerada rara. Contam-se cerca de 8 mil doenças raras no mundo e avalia-se que entre 6% a 8% da população mundial conviva com esse tipo de doença.

Três podem ser as causas das doenças: genética (representa 80%), ambientais (causadas pelo uso de medicamentos) e infecções. Em alguns dos casos, a cura não existe, mas existem tratamentos que melhoram a vida dos pacientes.

Pela falta de conhecimento, de investimentos na área de saúde para o estudo dessas e, consequentemente, a falta de tratamento adequado, as pessoas que convivem com esses tipos de doenças, acabam enfrentando demasiado preconceito.

Sendo assim, nesse dia, procura-se conscientizar a população, os médicos e os órgãos de saúde, para os tipos de doenças raras que existem e o quão é difícil à vida das pessoas sofrem delas sem ter sequer o conhecimento da tal.

O que é ser deficiente para você?

Descrição  para cegos: mãos com terra.
Em uma delas, uma pequena flor amarela
se destaca.

Por Rebeka Akber

Eu nunca vi a luz do sol, nunca pude contemplar o mar, nem minha mãezinha a quem tanto amo, pude sua graça e doçura enxergar. Nasci cego, e foram tantas as vezes que me considerei incapacitado, e desejei não ter nascido. Fiz até mais que isso, desejei ter nascido surdo também, para não ter que ouvir minha família chorar nas incontáveis vezes que eu fiz cirurgias, para tentar ao menos vultos enxergar, e que nunca deram resultados. Rezei, chorei, implorei.

Mas certo dia, e, diga-se de passagem, um lindo dia, aceitei e compreendi. Pedi para que minha mãe me levasse à praça de nosso bairro, e ela, como de costume, deixou-me lá e retornou para nossa casa, para continuar seus afazeres. Minha mãe foi e ali estava eu sentado, sentindo apenas o vento bater em meu rosto, em pensamentos distantes, senti que alguém se aproximava. Pensei que minha mãe havia retornado. Foi quando uma linda garotinha, sim tenho certeza de que ela deve ser linda, pois sua alma deve ser tão bela quanto seus pequenos traços, se apresentou.