Dia Mundial da Doença Rara

Descrição para cegos: cartaz do Dia Mundial das Doenças Raras, que é ilustrado à esquerda por três mãos colorias superpostas, formando uma flor, tendo, no centro, um boneco branco como se fosse o pistilo. À direita está o letreiro alusivo à data e, embaixo, o slogan “Juntos cuidaremos melhor”.

Por Gabrielly Alencar

No dia 29 de fevereiro foi celebrado o dia Mundial da Doença Rara, data que é normalmente comemorada no dia 28, já que a presença do dia 29 só ocorre de quatro em quatro anos, quando o ano é bissexto. A data oficial foi escolhida para dia “raro”, assim como a doença.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), qualquer doença que exista numa escala menor que um em cada 1.650 nascimentos, é considerada rara. Contam-se cerca de 8 mil doenças raras no mundo e avalia-se que entre 6% a 8% da população mundial conviva com esse tipo de doença.

Três podem ser as causas das doenças: genética (representa 80%), ambientais (causadas pelo uso de medicamentos) e infecções. Em alguns dos casos, a cura não existe, mas existem tratamentos que melhoram a vida dos pacientes.

Pela falta de conhecimento, de investimentos na área de saúde para o estudo dessas e, consequentemente, a falta de tratamento adequado, as pessoas que convivem com esses tipos de doenças, acabam enfrentando demasiado preconceito.

Sendo assim, nesse dia, procura-se conscientizar a população, os médicos e os órgãos de saúde, para os tipos de doenças raras que existem e o quão é difícil à vida das pessoas sofrem delas sem ter sequer o conhecimento da tal.